Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Upór matki uratował życie Zacharego

Groah pamięta uczucie nadziei, jakie w nią wstąpiło, kiedy w styczniu 2013 roku w szpitalu Northern Virginia dopadła ją pielęgniarka wykrzykując: "Bingo! Wreszcie znaleźliśmy rozwiązanie". Od sześciu tygodni syn Suzanne, Zachary, cierpiał nieznośne bóle brzucha o nieznanej dla lekarzy przyczynie. W tamten zimowy dzień rodzina miała usłyszeć kolejną diagnozę: za gehennę chłopca tym razem obwiniono niesprawny pęcherzyk żółciowy.

Groah, lekarka specjalizująca się w uszkodzeniach rdzenia kręgowego, a także adiunkt na Georgetown University obserwowała z bezradnością i rosnącym niepokojem, jak jej syn skręca się z bólu po każdym posiłku i cierpi z powodu torsji (Zach wymiotował nawet 50 razy dziennie). Chłopcu zlecano kolejne badania, lekarze wykluczali kolejne choroby, zapalenie wyrostka, chorobę Leśniowskiego-Crohna, zakażenie bakterią C. difficile…

Wiadomość o szwankującym pęcherzyku żółciowym matka przyjęła z ostrożnym optymizmem. Kilka dni temu lekarze przedstawili jeszcze inne rozwiązanie tej medycznej zagadki – przyczyną dolegliwości chłopca miał być wtedy wrzód – jednak farmakoterapia nie przyniosła choremu żadnej poprawy. Bezskuteczna miała okazać się również operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego.

Postawienie następnej diagnozy zajęło kolejne dwa długie miesiące, wymagało licznych wizyt w szpitalu i uciążliwych badań. Gastroenterolog dziecięcy zajmujący się Zachiem nazwał jego przypadek "najbardziej skomplikowanym w jego 30-letniej karierze". I nawet wtedy, gdy przypadłość dziecka została wreszcie wyjaśniona, Groah oraz jej męża Steve’a Foksa czekały kolejne trudne decyzje.

Bezsilne przyglądanie się wielomiesięcznym cierpieniom syna pozostawiło niezatarty ślad na psychice matki. – Ponieważ jestem lekarzem, nie trzeba było mi długo tłumaczyć, jak to działa – a raczej co nie działa – wspomina Groah. – Z drugiej strony ta wiedza wcale nie przynosiła mi korzyści. Sądzę, że wielu lekarzy lekceważyło moje opinie właśnie dlatego, że traktowało mnie jak szaloną matkę, która wie za dużo – żali się. Przyszedł nawet czas, gdy Groah poczuła się tak bardzo rozczarowana medycyną, że rozważała rezygnację z wykonywania swojego zawodu.

Rankiem 1 grudnia 2012 roku Zach po raz pierwszy zwymiotował posiłek. Zaraz potem poczuł się na tyle dobrze, że poszedł na umówiony trening tenisa. Ten utalentowany zawodnik, mistrz w swojej grupie wiekowej, "zawsze był twardym dzieciakiem i nigdy nie chorował".

Ale tamtego dnia wieczorem Zach zagorączkował i przez kilka dni nie udało się zbić u niego wysokiej temperatury. Pediatra podejrzewał grypę. Wkrótce jednak do dolegliwości grypowych dołączył gwałtowny kaszel prowadzący do wymiotów. Sugerując zapalenie oskrzeli lekarz zapisał dziecku leki sterydowe. Ponieważ kaszel nie ustępował, podejrzenie padło na krztusiec. Zach otrzymał serię antybiotyków, jednak testy w kierunku krztuśca dały negatywny wynik.

W połowie grudnia, po przełknięciu kawałka chleba Zach zaczął skarżyć się na silny ból brzucha, na prawo od żołądka. (…) Podejrzewając u syna zapalenie wyrostka, rodzice zabrali chłopca na izbę przyjęć. Podczas dwudniowej hospitalizacji nie udało się ustalić przyczyny bólu. Lekarze postawili diagnozę "pogrypowej enteropatii", powikłania upośledzającego działanie układu trawiennego. Matce chłopca powiedziano, że rekonwalescencja Zacha może zająć nawet sześć miesięcy.

Jednak Groah nie przestawała się niepokoić. Chłopiec tracił na wadze, często wymiotował i skarżył się na bóle. W wigilię Bożego Narodzenia dziecko przyjęto do szpitala, gdzie wykonano gastroskopię, badanie górnego odcinka układu pokarmowego obejmującego przełyk, żołądek i dwunastnicę. Ponieważ nie zaobserwowano żadnych nieprawidłowości, gastroenterolog dziecięcy zasugerował, że Zach tylko symuluje chorobę, żeby nie chodzić do szkoły. Trzy dni później dziecko wróciło do domu, nadal skarżąc się na torsje i silne bóle.

Wtedy Groah zwróciła się o pomoc do Scotta Sirlina, gastroenterologa dziecięcego, który leczył kiedyś jej krewnych i dał się poznać jako godzien zaufania specjalista. Podczas pierwszej konsultacji w styczniu 2013 roku Sirlin ustalił, że poza problemami żołądkowymi, chłopcu nic nie dolega. Najpierw zbadał Zacha pod kątem zespołu przeżuwania, zaburzenia układu pokarmowego powodującego, że pokarm cofa się z żołądka do jamy ustnej – Sirlina zaintrygował bowiem fakt, że chłopiec wymiotuje nawet we śnie. Ponieważ zespół przeżuwania, będący czasem skutkiem stresu, może współwystępować z innymi chorobami, lekarz szukał dalej. Zastanawiał się, czy torsje nie mogą być związane ze zwężeniem przełyku.

Gdy Sirlin wykrył u chłopca owrzodzenie dwunastnicy, bardzo rzadką przypadłość u dzieci, Groah sądziła, że rodzinna gehenna wkrótce się skończy. Jednak leczenie wrzodów nie przyniosło złagodzenia torsji, a nawet je nasiliło. To wtedy Sirlin zainteresował się pęcherzykiem żółciowym chłopca. Zlecił małemu pacjentowi wykonanie testu HIDA, badającego drożność dróg żółciowych. Diagnoza zaskoczyła wszystkich: pęcherzyk żółciowy chłopca nie uwalniał żółci do przewodu pokarmowego. Usunięcie pęcherzyka nie przyniosło jednak oczekiwanych rezultatów. Zach miał należeć do 30 proc. pacjentów, którym usunięcie pęcherzyka żółciowego nie przyniesie poprawy. – Czuliśmy wielkie rozczarowanie – wspomina matka. – Wiązaliśmy z tą operacją duże nadzieje.

Podczas konsultacji u psychiatry Groah usłyszała, że choroba Zacha nie ma podłoża psychologicznego. – To medyczna zagadka – przyznał lekarz. – Proszę zabrać syna do największego i najlepszego centrum medycznego w kraju – radził. (…) Tymczasem matka odnosiła wrażenie, że jej apele o pomoc dla syna trafiają w próżnię. Gdy zasugerowała, że źródłem problemów chłopca mogą być drogi żółciowe, lekarz prowadzący Zacha tylko kręcił głową i powtarzał: "Coś takiego praktycznie się nie zdarza". (…) Ponieważ Zach szybko tracił na wadze, założono mu sondę żołądkową, by z jej pomocą wprowadzać do organizmu chłopca substancje odżywcze. Tymczasem badania dziecka trwały nadal. Rezonans magnetyczny MRCP wykazał niewielkie zgrubienia w obrębie dróg żółciowych, lecz wówczas nie zwrócono na to większej uwagi. (…)

Pod koniec stycznia Zach został wypisany do domu. Chociaż nadal miał założoną sondę żołądkową, zachęcano go do normalnego odżywiania się. Jednak 17 lutego, po kilku kęsach bułki, chłopiec zaczął skręcać się z bólu, który tym razem promieniował w kierunku pleców. Z powrotem w szpitalu badania wykazały zwiększony poziom enzymów trzustkowych i wątrobianych. Wkrótce potem poziom enzymów ustabilizował się i dziecko odesłano do domu, jednak pięć dni później Zach znowu cierpiał te same bóle. Dla Groah to była kropla, która przelała kielich: matka uparła się, by tym razem dokładnie zbadać drogi żółciowe chłopca. (…) Wszystko wskazywało na to, że u małego pacjenta rozwinęła się rzadka przypadłość, zwana dysfunkcją zwieracza Oddiego. Zwieracz Oddiego, jak określa się zwieracz bańki wątrobowo-trzustkowej, zamyka przewód żółciowy i kontroluje uwalnianie żółci. Jeśli nie działa jak należy, powoduje u chorego torsje i silny ból brzucha. O złej pracy zwieracza świadczy przejściowy wzrost poziomu enzymów trawiennych. (…)

Groah skontaktowała się z kilkoma specjalistami wykonującymi endoskopową cholangiopankreatografię wsteczną (ERCP), zabieg diagnostyczny pozwalający też czasem udrożnić zablokowane bądź zbyt wąskie drogi żółciowe. (…) Ze względu na ryzyko poważnych skutków ubocznych, w tym zapalenia trzustki, ERCP rzadko wykonuje się u dzieci. Specjalista z szpitala dziecięcego w Bostonie nie podjął się przeprowadzenia operacji u Zacha. (…) Pomoc chłopcu udzielono dopiero w MedStar Georgetown University Hospital: 4 marca chirurdzy udrożnili drogi żółciowe Zacha, a przy tym ustalili, że zaobserwowane wcześniej zgrubienie było rzadkim rodzajem torbieli. Pozostawiona w drogach żółciowych torbiel groziłaby w przyszłości poważnymi komplikacjami, w tym marskością wątroby. Z drugiej strony operacja usunięcia zmiany, będącej prawdopodobnie wadą wrodzoną (występującą raz na 150 tys. narodzin) oznaczałaby dla chłopca kolejne cierpienia: rekonstrukcję dróg żółciowych i trzustkowych, a potem długie tygodnie rekonwalescencji.

Tymczasem Zach już w parę dni po zabiegu ERCP miał dość sił, by pójść na sanki. Tydzień później rozpoczął sesję z terapeutą behawioralnym mającym zaradzić lękom chłopca związanym z jedzeniem budzącym skojarzenia bólu i natychmiastowych torsji. Jeszcze w marcu dziecku usunięto sondę żołądkową, ponieważ zaczął w naturalny sposób przybierać na wadze. Zach znowu czuł się dobrze, wrócił do tenisa i szybko nadrabiał szkolne zaległości.

Jednak po konsultacji z rodzicami lekarze uzgodnili, że nowa operacja będzie konieczna. Chociaż nie ustalono jeszcze dnia zabiegu usunięcia torbieli, stan chłopca jest drobiazgowo monitorowany. Czy dysfunkcja zwieracza Oddiego i torbiel w drogach żółciowych były ze sobą powiązane? Sirlin i pozostali lekarze nie potrafią odpowiedzieć na to pytanie. – Wydaje się, że stan zdrowia dziecka był znakomity aż do dnia zachorowania na grypę. Później doszło do szeregu komplikacji – zauważa gastroenterolog. – To naprawdę wyjątkowo złożony przypadek. (…)

Groah jest wdzięczna specjalistom, których nie zadowoliła wersja o "psychologicznym" źródle problemów chłopca. Z drugiej strony lekarka wyraża rozczarowanie postawą personelu medycznego, jaką miała okazję zaobserwować. – Mam żal do swoich kolegów po fachu za to, że nie byli gotowi mnie wysłuchać, nie wierzyli mi i nie postarali się rozwikłać tej zagadki – podsumowuje. – Dziś nie mogę pohamować złości słysząc, jak czasem lekarze tłumaczą pacjentom, że ich problem narodził się w głowie. Sądzę, że będę tak reagować już do końca życia.

 

Źródło: Onet/The Washington Post

Zdjęcie: Shutterstock

Sieci społecznościowe

Tagi