Obawy o dyskryminację z powodu złych genów

Już jakieś 700 tys. Amerykanów ma w całości lub w części zsekwencjonowane swoje DNA. Takich osób szybko przybywa, gdyż koszty analizy pełnego genomu spadają poniżej 1000 dol. Niecałą dekadę temu wynosiły ponad 1 mln dol. Wiele osób unika jednak takich badań, z powodu poważnej luki w prawie federalnym z 2008 r.

Chodzi o ustawę o zakazie dyskryminacji na bazie informacji genetycznych (GINA), która zamyka pracodawcom i ubezpieczycielom dostęp do wyników badań genetycznych. Nie dotyczy to jednak 3 rodzajów ubezpieczeń: na życie, rent dla niepełnosprawnych i opieki długoterminowej. Są one szczególnie ważne dla osób, które mogą mieć poważne choroby dziedziczne. Twórcy ustawy mówią, że byli świadomi tej luki, ale po 14 latach walki o ustawę poszli na kompromis.

Wielu pacjentów z grupy ryzyka chorób dziedzicznych obawia się, że pozytywny wynik testu może być wykorzystany przeciwko nim. Dr Robert C. Green, genetyk z Harvard Medical School, przestudiował zachowanie osób, które niedawno dowiedziały się, że mają markery genetyczne wskazujące na predyspozycje do wczesnego wystąpienia choroby Alzheimera. Osoby te 5 razy częściej, niż grupa kontrolna, wykupywały ubezpieczenie na wypadek konieczności objęcia ich opieką długoterminową.

Pacjenci szukają ochrony oferowanej przez ubezpieczycieli, ale wielu z nich niepokoi możliwość płacenia wyższych składek lub w ogóle odmowy objęcia ubezpieczeniem ze względu na wykrycie niebezpiecznej mutacji. Tylko Kalifornia, Oregon i Vermont wprowadziły przepisy zakazujące korzystania z informacji genetycznej przy sprzedaży rent, ubezpieczeń na życie i ubezpieczeń od długoterminowej opieki.

Co najmniej jeden ubezpieczyciel, Northwestern Mutual Life Insurance Company, pyta potencjalnych klientów z Massachusetts o badania genetyczne i uprzedza, że odmowa ujawnienia wyników może prowadzić do odrzucenia wniosku lub podwyższenia składki. Rzeczniczka firmy, Jean Towell, mówi, że ubezpieczyciele mają prawo do odmowy objęcia ochroną osób ukrywających istotne informacje medyczne. Na razie 12 innych ubezpieczycieli nie pyta wprost o testy genetyczne. Ale prezes jednej z tych firm stwierdza: „Chcemy to zrobić, ale nikt nie chce być pierwszy”. Dodaje, że „kiedy miliony ludzi zrobią sobie testy genetyczne i przekroczy się pewien punkt krytyczny, firmy ubezpieczeniowe nie będą mogą dłużej tego ignorować”.

Nawet jeśli większość ubezpieczycieli nie pyta wprost o testy genetyczne, to wymagają oni dostarczenia dokumentacji medycznej, w której mogą być zawarte wyniki takich badań. Natomiast pracodawcy, zgodnie z prawem federalnym, jeśli chcą pobrać dokumentację medyczną danej osoby, muszą poprosić instytucję przechowującą te dane o usunięcie wszelkich informacji dotyczących kwestii genetycznych.

Robin Bennett, doradca ds. genetyki na Uniwersytecie Stanu Waszyngton, prawie codziennie przyjmuje pacjentów, którzy niepokoją się tym, jak mogą być wykorzystywane wyniki ich badań. Niektórzy pytają, czy nie można by nie umieszczać ich w dokumentacji medycznej. Ale nie zdają sobie sprawy, że jeśli mają być podejmowane jakieś działania prewencyjne na podstawie tych informacji, takie jak operacje u osób z ryzykiem raka piersi, to dane muszą trafić do ich ewidencji.

Nawet jeśli wyniki testów genetycznych byłyby chronione, pacjenci mogą być pokrzywdzeni. Broker ubezpieczeń na życie, Accuquote, który porównuje w sieci polisy ubezpieczeniowe, stwierdził, że jeśli wnioskodawca ma marker wskazujący na wysokie zagrożenie chorobą taką, jak Alzheimer i go zatai, będzie „winny z powodu zaniechania”.

Niektórzy eksperci obawiają się też, że z powodu spadku kosztów sekwencjonowania ubezpieczyciele mogą uruchomić własne testy, gromadząc po cichu próbki. Tylko jeden stan, Nowy Meksyk, wymaga, aby informować wnioskodawców o takich badaniach.

Strach przed dyskryminacją wpływa na pacjentów i uczestników badań. Dr Green mówi, że 23 osoby z 94, biorących udział w jego badaniu dotyczącym sekwencjonowania, zrezygnowały, ze względu na obawy związane z ubezpieczeniem.

 

Na podst. Fearing Punishment for Bad Genes, Kira Peikoff, The New York Times

 

Sieci społecznościowe

Tagi